miércoles, 11 de octubre de 2017

Heridas de guerra



Te despiertas una mañana en la cama. Abres los ojos. Y te das cuenta de que todo ha llegado a su fin. De que eres “libre”.
De que tras cinco largos y agotadores años al servicio ininterrumpido de un ser querido enfermo de Alzheimer, el Universo te ha devuelto el control de tu vida por completo. Y, ahora, el excitante, confuso e inquietante tramo de un nuevo camino a recorrer en solitario se extiende ante ti.

Es una sensación curiosa. Es como despertarse de un sueño dentro de otro sueño. Como adentrarse en un limbo ligero y pesado al mismo tiempo que te estira y oprime en igual medida. Como encontrarse perdido en medio de un desolador océano de tierra árida y quemada. Como ser el animal al que, tras un extenso periodo en cautividad, se le abre la puerta de la jaula para restituirle a su hábitat natural.
Ese primer instante de realización, de bajar de la nube de anestesia emocional en la que tu mente te ha tenido sumido, es surrealista, impactante y absolutamente asfixiante. Afrontar esa nueva realidad, esa nueva libertad, ese nuevo volver a ser uno mismo es, en sí, un Cosmos personal de tristeza, emoción y desconcierto.

Curiosamente, todo eso no sucede al día siguiente de la pérdida de ese ser querido del que hemos estado cuidando con tanto amor y dedicación, ni a las dos semanas, ni tan siquiera al cabo de un mes. Ese despertar, ese abrir de ojos mientras tu cabeza sigue reposando sobre la almohada, ocurre cuando el polvo suspendido en el ambiente por el fragor de la batalla librada y ya concluida, comienza a asentarse. Cuando la humareda generada por los últimos cañones y misiles disparados empieza a disiparse y el aire vuelve a resultar respirable en cierta medida.

Para cuando inicias ese mirar atrás y te ves capaz de hacer balance de lo vivido, sufrido y experimentado en toda su magnitud, ya han pasado casi tres meses: la vida ha seguido su curso, la gente que estaba pendiente de ti ya ha retornado a su propia realidad y tu vuelves a hallarte en aquel silencioso ojo del huracán que tanto conocías como cuidador.

Alzheimer, qué bonita y terrible palabra. Cuántos recuerdos dulces y amargos me provoca. Cuánta aflicción y amor encierran los sonidos producidos por sus sílabas.
Alzheimer, sobre mi cuerpo te he tatuado para no separarte nunca de quién soy aún por más que algún día, como ya hiciste con mi abuelo materno y luego con su hija, hagas que mi cerebro se olvide de ti. Jamás podré vivir al margen de tu etiqueta. Tampoco lo deseo. Tú me has convertido en quién soy hoy: un hombre más humilde, agradecido y sensibilizado de lo que era antes de cruzarte en mi senda. Y formas parte de mí con tanto arraigo, que has pasado a ser una característica más de mi persona. Como lo es que tenga los ojos marrones; que una cicatriz me recorra el pecho de arriba a abajo; que sea portador del virus de la hepatitis C que anida en mis venas desde que entró en ellas con la transfusión que se me realizó durante una operación a corazón abierto con tan sólo cinco años; que no me guste llorar en presencia de otros; o que anhele ser feliz por encima de todo. Eres una segunda capa de piel de la que no podré desprenderme en lo que me resta de viaje por este planeta.

Hoy, no me sería posible concebir mi vocabulario o mi ser sin la existencia de la palabra ‘Alzheimer’ y todo lo que esta significa.

Me incorporo despacio recordando tantos despertares pasados; viendo su frágil mirada reflejada en mi interior; sintiendo el tacto de esas manos que, durante tantas horas sostuve entre las mías: reconfortándole y amándole incondicionalmente, a la par que el ser testigo silencioso de su sufrimiento y declive me rompía por dentro en mil pedazos.
Deposito la planta de mis pies descalzos sobre el cálido suelo de madera con cierta lentitud a la vez que revivo en mi cabeza esas múltiples ocasiones en las que me levantaba bien temprano para dirigirme hacia su dormitorio, cerciorarme de que seguía durmiendo plácidamente e iniciar aquel automático proceso de preparar medicaciones, desayunos, duchas y demás rutinas mañaneras.

Avanzo lentamente hacia el espejo y me detengo ante él para observarme. Para mirarme de la cabeza a los pies y de los pies a la cabeza. Para estudiar con detenimiento la devastación física y psicológica que el Alzheimer y su cuidado han producido en mí. Para medir uno a uno los estragos de esa batalla perdida. Para pensar, analizar y cuestionarme. ¿Quién soy? ¿Cómo me acostumbro a volver a vivir después de lo acaecido? ¿Cuánto de aquel joven inocente y soñador de hace cinco años queda en mí, y de cuánto de ese quien era me he ido desprendiendo -por obligación y necesidad- a lo largo del sendero transitado? Me pregunto incesantemente. La lucha ha llegado a su fin, sí. Pero, ¿qué ha quedado de mí tras encarnizar tan ardua contienda? Mucho amor, mucha paz pero también mucho dolor, demasiado debo decir. Múltiples son las heridas de guerra que el Alzheimer ha dejado en mí: incisiones profundas, abiertas, sangrantes y purulentas que requerirán de mucho tiempo, mimo y dedicación para ser sanadas. Cuidar tiene un precio y es cuando dejas de desempeñar tu labor que la vida te pasa factura por los esfuerzos realizados. La mía es muy alta, muy cara. Aunque siempre supe que así sería.

Me llevo cada uno de mis cortes y llagas a la boca y los lamo como el perro que lame sus lesiones para curarlas con su saliva. Algunas mantienen un cierto ácido dulzor pero la gran mayoría saben amargas. Aún así no me detengo y sigo extrayendo poco a poco y con extrema paciencia el veneno que estas albergan para luego escupirlo. Es todo un proceso. Un proceso temporalmente indefinido. Pero no me preocupa. He aprendido a ser paciente, a entender los ritmos de la vida, y a ser consciente de que he de dejarme fluir y aceptar más. La sangre sigue brotando a borbotones de cada uno de los tajos que cubren mi consumida figura. Y sé que solo el amor será capaz de cicatrizarlos. La pena emerge de cada uno de esos mil y un fragmentos de mi alma que acarreo conmigo en una mochila con la esperanza de que, en un futuro no muy lejano, alguien pueda lograr ayudarme a recomponerlos. Y soy consciente de que sólo el transcurso de los años podrá mitigarla.

Me arrodillo extenuado, notándome vencido. Y lloro. Lloro como nunca antes lo había hecho. Como un niño abandonado. Como un adulto derrotado.

Levanto los ojos para fijar mi mirada en ese cielo tormentoso que se cierne sobre mí e imploro. Rezo. Le ruego a los dioses que sean benévolos y justos conmigo, que me vuelvan a hacer sentir la alegría de vivir y que no me abandonen en estos momentos.
Y es entonces, cuando este guerrero se ve preparado para afrontar un nuevo amanecer sin ella, para afilar otra vez su espada y aceptar que, en lo que a cuidar de su madre con Alzheimer se refiere, ha llegado al final del camino.

Tomado de : http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iii-edicion-2017/1339-heridas-de-guerra

Alzheimer: cuidador y cuidados

Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.
Recomendaciones
-. Es indispensable descansar.-. Procúrese tiempo para sí mismo.-. Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.-. Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.
-. Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
-. No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.
Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales:
-. Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados.
-. Promover el mejor estado posible de los pacientes
La mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos para la salud física y mental, con elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes diagnosticados de demencia podían ser considerados “casos psiquiátricos”. Cuidar a un paciente demente supone mayor estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.
Los factores que más influyen son:
Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento
Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de “sobrecarga” hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de “impacto” es más objetivo, y hace referencia que comprende las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.
Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.
La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo.
Tipo de relación
Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.
En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de tiempo libre.
La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor también de los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.
Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento
Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.
Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron diferentes estrategias:
Neuroticismo
-. Estrategias centradas en las emociones.
-. Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.
Extroversión
-. Estrategias de búsqueda de apoyo social. Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. La utilidad de los recursos sociales
Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con demencias ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.

Tomado de: https://www.alzheimeruniversal.eu/2010/11/22/alzheimer-cuidador-y-cuidados/#.V5Zpk6O3ZVA.facebook

Visita: https://www.queridoabuelo.com/es/inicio.html

Enfermos de Alzheimer responden al mundo

¿Qué te diría una persona con alzhéimer?

5 cosas que tiene que decirte una persona con que padece Alzheimer

Enfermos Alzheimer responden
Me han diagnosticado, no definido, mira mi verdadero yo: “No soy un diagnóstico o una estadística. Todavía tengo sentimientos, pensamientos, sueños, esperanzas y planes. Hay muchas cosas que aún puedo hacer. Yo no estoy sentado en una silla de ruedas en un hogar de ancianos mirando por la ventana, no todavía. Soy una persona vibrante, amorosa. Recuerda siempre: yo tengo la enfermedad de Alzheimer, ella no me tiene a mi”
No puedo hacer esto solo, ayúdame: “Necesito que me ayudes a encontrar maneras de tener éxito en ayudar a los demás y en hacer algo importante con mi vida. Yo soy muy capaz de juntar pensamientos y expresarlos. A veces necesito ayuda para entender las cosas pero eso no significa que yo no entiendo. A veces necesito ayuda para expresar las cosas, pero eso no quiere decir que no tengo pensamientos y nada que decir. Ayúdame cuando lo necesito y déjame hacer todo lo que pueda, mientras pueda”.
Yo soy digno, respétame: “Necesito sentir que lo que digo y hago importa. Tengo mucho que ofrecer todavía al mundo. En muchos sentidos, tengo más que ofrecer que alguien que no ha leído el capítulo final de su vida todavía. He vivido la vida, mi vida, y yo soy digno de respeto, al igual que lo era antes”.
Tengo miedo, dame consuelo: “Tengo miedo de lo desconocido. No sé si tengo seis meses para comunicarme normalmente con vosotros, o seis años. Me preocupa ir a la cama por la noche y cómo de mal voy a estar mañana. Esta enfermedad está contigo 24/7. Es mi cerebro y no puedo escapar de él. Es una cosa que asusta”
Ámame: “Necesito sentirme amado y necesario, y que mi contribución a la vida importa y ayuda a otra persona. Necesito sentirme amado y no rechazada debido a mi diagnóstico. Necesito reunirme con gente y que acepten lo que soy ahora mismo … Es importante entender que no entiendo. No tengo idea de por qué me olvido de algunas cosas y recuerdo otras. No es intencional, es sólo que no tengo la capacidad de darme cuenta de lo que estoy haciendo mal”

¿Cómo puedes ayudar a alguien afectado por la enfermedad de Alzheimer?

La triste realidad es que casi cada persona que lea este post de alguna manera ha sido o va ser afectada por la enfermedad de Alzheimer. Aunque nada realmente te puede preparar para el reto emocional, financiero y espiritual que es la demencia. Es posible que cada uno de nosotros pueda ayudar a crear un mundo mejor para las personas con esta condición.
En última instancia, se trata de concienciar sobre el Alzheimer, no solo durante un mes sino todo el año. Mientras que la donación de dinero es un paso útil, tal vez una donación más importante es la del tiempo necesario para educarnos a nosotros mismos (y otros) sobre la realidad de la enfermedad y los desafíos a los que se enfrentan aquellos que la tienen.
Mientras la ciencia se esfuerza por lograr una cura medicinal, debemos hacer todo lo posible por apoyar a aquellos para los que tal curación probablemente llegará demasiado tarde ¿Cómo vas a apoyar a los pacientes y cuidadores de Alzheimer este mes (y durante todo el año)?
Tomado de :https://www.alzheimeruniversal.eu/2015/09/12/le-preguntaron-a-5-personas-con-alzheimer-que-dirian-al-mundo-he-aqui-las-respuestas/amp/