miércoles, 11 de octubre de 2017

Heridas de guerra



Te despiertas una mañana en la cama. Abres los ojos. Y te das cuenta de que todo ha llegado a su fin. De que eres “libre”.
De que tras cinco largos y agotadores años al servicio ininterrumpido de un ser querido enfermo de Alzheimer, el Universo te ha devuelto el control de tu vida por completo. Y, ahora, el excitante, confuso e inquietante tramo de un nuevo camino a recorrer en solitario se extiende ante ti.

Es una sensación curiosa. Es como despertarse de un sueño dentro de otro sueño. Como adentrarse en un limbo ligero y pesado al mismo tiempo que te estira y oprime en igual medida. Como encontrarse perdido en medio de un desolador océano de tierra árida y quemada. Como ser el animal al que, tras un extenso periodo en cautividad, se le abre la puerta de la jaula para restituirle a su hábitat natural.
Ese primer instante de realización, de bajar de la nube de anestesia emocional en la que tu mente te ha tenido sumido, es surrealista, impactante y absolutamente asfixiante. Afrontar esa nueva realidad, esa nueva libertad, ese nuevo volver a ser uno mismo es, en sí, un Cosmos personal de tristeza, emoción y desconcierto.

Curiosamente, todo eso no sucede al día siguiente de la pérdida de ese ser querido del que hemos estado cuidando con tanto amor y dedicación, ni a las dos semanas, ni tan siquiera al cabo de un mes. Ese despertar, ese abrir de ojos mientras tu cabeza sigue reposando sobre la almohada, ocurre cuando el polvo suspendido en el ambiente por el fragor de la batalla librada y ya concluida, comienza a asentarse. Cuando la humareda generada por los últimos cañones y misiles disparados empieza a disiparse y el aire vuelve a resultar respirable en cierta medida.

Para cuando inicias ese mirar atrás y te ves capaz de hacer balance de lo vivido, sufrido y experimentado en toda su magnitud, ya han pasado casi tres meses: la vida ha seguido su curso, la gente que estaba pendiente de ti ya ha retornado a su propia realidad y tu vuelves a hallarte en aquel silencioso ojo del huracán que tanto conocías como cuidador.

Alzheimer, qué bonita y terrible palabra. Cuántos recuerdos dulces y amargos me provoca. Cuánta aflicción y amor encierran los sonidos producidos por sus sílabas.
Alzheimer, sobre mi cuerpo te he tatuado para no separarte nunca de quién soy aún por más que algún día, como ya hiciste con mi abuelo materno y luego con su hija, hagas que mi cerebro se olvide de ti. Jamás podré vivir al margen de tu etiqueta. Tampoco lo deseo. Tú me has convertido en quién soy hoy: un hombre más humilde, agradecido y sensibilizado de lo que era antes de cruzarte en mi senda. Y formas parte de mí con tanto arraigo, que has pasado a ser una característica más de mi persona. Como lo es que tenga los ojos marrones; que una cicatriz me recorra el pecho de arriba a abajo; que sea portador del virus de la hepatitis C que anida en mis venas desde que entró en ellas con la transfusión que se me realizó durante una operación a corazón abierto con tan sólo cinco años; que no me guste llorar en presencia de otros; o que anhele ser feliz por encima de todo. Eres una segunda capa de piel de la que no podré desprenderme en lo que me resta de viaje por este planeta.

Hoy, no me sería posible concebir mi vocabulario o mi ser sin la existencia de la palabra ‘Alzheimer’ y todo lo que esta significa.

Me incorporo despacio recordando tantos despertares pasados; viendo su frágil mirada reflejada en mi interior; sintiendo el tacto de esas manos que, durante tantas horas sostuve entre las mías: reconfortándole y amándole incondicionalmente, a la par que el ser testigo silencioso de su sufrimiento y declive me rompía por dentro en mil pedazos.
Deposito la planta de mis pies descalzos sobre el cálido suelo de madera con cierta lentitud a la vez que revivo en mi cabeza esas múltiples ocasiones en las que me levantaba bien temprano para dirigirme hacia su dormitorio, cerciorarme de que seguía durmiendo plácidamente e iniciar aquel automático proceso de preparar medicaciones, desayunos, duchas y demás rutinas mañaneras.

Avanzo lentamente hacia el espejo y me detengo ante él para observarme. Para mirarme de la cabeza a los pies y de los pies a la cabeza. Para estudiar con detenimiento la devastación física y psicológica que el Alzheimer y su cuidado han producido en mí. Para medir uno a uno los estragos de esa batalla perdida. Para pensar, analizar y cuestionarme. ¿Quién soy? ¿Cómo me acostumbro a volver a vivir después de lo acaecido? ¿Cuánto de aquel joven inocente y soñador de hace cinco años queda en mí, y de cuánto de ese quien era me he ido desprendiendo -por obligación y necesidad- a lo largo del sendero transitado? Me pregunto incesantemente. La lucha ha llegado a su fin, sí. Pero, ¿qué ha quedado de mí tras encarnizar tan ardua contienda? Mucho amor, mucha paz pero también mucho dolor, demasiado debo decir. Múltiples son las heridas de guerra que el Alzheimer ha dejado en mí: incisiones profundas, abiertas, sangrantes y purulentas que requerirán de mucho tiempo, mimo y dedicación para ser sanadas. Cuidar tiene un precio y es cuando dejas de desempeñar tu labor que la vida te pasa factura por los esfuerzos realizados. La mía es muy alta, muy cara. Aunque siempre supe que así sería.

Me llevo cada uno de mis cortes y llagas a la boca y los lamo como el perro que lame sus lesiones para curarlas con su saliva. Algunas mantienen un cierto ácido dulzor pero la gran mayoría saben amargas. Aún así no me detengo y sigo extrayendo poco a poco y con extrema paciencia el veneno que estas albergan para luego escupirlo. Es todo un proceso. Un proceso temporalmente indefinido. Pero no me preocupa. He aprendido a ser paciente, a entender los ritmos de la vida, y a ser consciente de que he de dejarme fluir y aceptar más. La sangre sigue brotando a borbotones de cada uno de los tajos que cubren mi consumida figura. Y sé que solo el amor será capaz de cicatrizarlos. La pena emerge de cada uno de esos mil y un fragmentos de mi alma que acarreo conmigo en una mochila con la esperanza de que, en un futuro no muy lejano, alguien pueda lograr ayudarme a recomponerlos. Y soy consciente de que sólo el transcurso de los años podrá mitigarla.

Me arrodillo extenuado, notándome vencido. Y lloro. Lloro como nunca antes lo había hecho. Como un niño abandonado. Como un adulto derrotado.

Levanto los ojos para fijar mi mirada en ese cielo tormentoso que se cierne sobre mí e imploro. Rezo. Le ruego a los dioses que sean benévolos y justos conmigo, que me vuelvan a hacer sentir la alegría de vivir y que no me abandonen en estos momentos.
Y es entonces, cuando este guerrero se ve preparado para afrontar un nuevo amanecer sin ella, para afilar otra vez su espada y aceptar que, en lo que a cuidar de su madre con Alzheimer se refiere, ha llegado al final del camino.

Tomado de : http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iii-edicion-2017/1339-heridas-de-guerra

Alzheimer: cuidador y cuidados

Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.
Recomendaciones
-. Es indispensable descansar.-. Procúrese tiempo para sí mismo.-. Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.-. Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.
-. Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
-. No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.
Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales:
-. Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados.
-. Promover el mejor estado posible de los pacientes
La mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos para la salud física y mental, con elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes diagnosticados de demencia podían ser considerados “casos psiquiátricos”. Cuidar a un paciente demente supone mayor estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.
Los factores que más influyen son:
Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento
Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de “sobrecarga” hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de “impacto” es más objetivo, y hace referencia que comprende las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.
Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.
La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo.
Tipo de relación
Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.
En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de tiempo libre.
La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor también de los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.
Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento
Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.
Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron diferentes estrategias:
Neuroticismo
-. Estrategias centradas en las emociones.
-. Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.
Extroversión
-. Estrategias de búsqueda de apoyo social. Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. La utilidad de los recursos sociales
Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con demencias ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.

Tomado de: https://www.alzheimeruniversal.eu/2010/11/22/alzheimer-cuidador-y-cuidados/#.V5Zpk6O3ZVA.facebook

Visita: https://www.queridoabuelo.com/es/inicio.html

Enfermos de Alzheimer responden al mundo

¿Qué te diría una persona con alzhéimer?

5 cosas que tiene que decirte una persona con que padece Alzheimer

Enfermos Alzheimer responden
Me han diagnosticado, no definido, mira mi verdadero yo: “No soy un diagnóstico o una estadística. Todavía tengo sentimientos, pensamientos, sueños, esperanzas y planes. Hay muchas cosas que aún puedo hacer. Yo no estoy sentado en una silla de ruedas en un hogar de ancianos mirando por la ventana, no todavía. Soy una persona vibrante, amorosa. Recuerda siempre: yo tengo la enfermedad de Alzheimer, ella no me tiene a mi”
No puedo hacer esto solo, ayúdame: “Necesito que me ayudes a encontrar maneras de tener éxito en ayudar a los demás y en hacer algo importante con mi vida. Yo soy muy capaz de juntar pensamientos y expresarlos. A veces necesito ayuda para entender las cosas pero eso no significa que yo no entiendo. A veces necesito ayuda para expresar las cosas, pero eso no quiere decir que no tengo pensamientos y nada que decir. Ayúdame cuando lo necesito y déjame hacer todo lo que pueda, mientras pueda”.
Yo soy digno, respétame: “Necesito sentir que lo que digo y hago importa. Tengo mucho que ofrecer todavía al mundo. En muchos sentidos, tengo más que ofrecer que alguien que no ha leído el capítulo final de su vida todavía. He vivido la vida, mi vida, y yo soy digno de respeto, al igual que lo era antes”.
Tengo miedo, dame consuelo: “Tengo miedo de lo desconocido. No sé si tengo seis meses para comunicarme normalmente con vosotros, o seis años. Me preocupa ir a la cama por la noche y cómo de mal voy a estar mañana. Esta enfermedad está contigo 24/7. Es mi cerebro y no puedo escapar de él. Es una cosa que asusta”
Ámame: “Necesito sentirme amado y necesario, y que mi contribución a la vida importa y ayuda a otra persona. Necesito sentirme amado y no rechazada debido a mi diagnóstico. Necesito reunirme con gente y que acepten lo que soy ahora mismo … Es importante entender que no entiendo. No tengo idea de por qué me olvido de algunas cosas y recuerdo otras. No es intencional, es sólo que no tengo la capacidad de darme cuenta de lo que estoy haciendo mal”

¿Cómo puedes ayudar a alguien afectado por la enfermedad de Alzheimer?

La triste realidad es que casi cada persona que lea este post de alguna manera ha sido o va ser afectada por la enfermedad de Alzheimer. Aunque nada realmente te puede preparar para el reto emocional, financiero y espiritual que es la demencia. Es posible que cada uno de nosotros pueda ayudar a crear un mundo mejor para las personas con esta condición.
En última instancia, se trata de concienciar sobre el Alzheimer, no solo durante un mes sino todo el año. Mientras que la donación de dinero es un paso útil, tal vez una donación más importante es la del tiempo necesario para educarnos a nosotros mismos (y otros) sobre la realidad de la enfermedad y los desafíos a los que se enfrentan aquellos que la tienen.
Mientras la ciencia se esfuerza por lograr una cura medicinal, debemos hacer todo lo posible por apoyar a aquellos para los que tal curación probablemente llegará demasiado tarde ¿Cómo vas a apoyar a los pacientes y cuidadores de Alzheimer este mes (y durante todo el año)?
Tomado de :https://www.alzheimeruniversal.eu/2015/09/12/le-preguntaron-a-5-personas-con-alzheimer-que-dirian-al-mundo-he-aqui-las-respuestas/amp/

lunes, 31 de julio de 2017

Musicoterapia en Fase Temprana de la Enfermedad de Alzheimer

Cuando un familiar, padre o madre, cónyuge o allegado es diagnosticado con Alzheimer, puede sentirse como si estuviera comenzando un viaje incierto sin ningún tipo de hoja de ruta. Es un sentimiento que puede persistir incluso cuando la enfermedad progresa.
A menudo, los cuidadores miran hacia atrás durante las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer y desearían haber tomado medidas anteriores que hubieran facilitado el cuidado de última hora.
Una acción donde esto puede podemos perpetrar mejora es utilizando la musicoterapia para los enfermos de Alzheimer.
Últimamente, la musicoterapia ha sido objeto de una mayor atención de los medios de comunicación y de la investigación científica

Música para todos los gustos

Uno de los mayores desafíos a la musicoterapia para los pacientes de Alzheimer es elegir la música correcta. Esto se debe a que los programas de musicoterapia más eficaces utilizan las canciones favoritas de un paciente desde su niñez, adolescencia y edad adulta.
Incluso cuando el Alzheimer de etapa tardía ha reclamado otros recuerdos, el latido o gancho de una melodía familiar puede disipar el estrés, estimular la actividad cognitiva y transportar a los pacientes de regreso a la sensación de tiempos más felices.
Si tienes a alguien cercano a usted que recientemente ha sido diagnosticado con Alzheimer, indagar para encontrar los artistas y canciones que tu ser querido responde mejor, considera los siguientes pasos y recursos sugeridos:

Conversación e Investigación de gustos musicales

El primer lugar para investigar los gustos musicales de tu ser querido alienta una conversación sobre el tema musical. Incluso si tu ser querido no puede recordarlos todos – o incluso la mayoría – de sus artistas favoritos y canciones de sus primeros años, probablemente será capaz de recordar algunos que tú puedes rescatar como punto de partida.
Una vez que hayas apuntado algunas de sus canciones y artistas favoritos, puedes recurrir a Internet para realizar más investigaciones.
En estos días, es más fácil que nunca explorar un género o una década de música. Ya sea que usando enlaces en WikipediaYoutube, un servicio de streaming de música, una estación de radio por satélite o una combinación de los tres, puedes comenzar a investigar el tipo de cantantes, bandas y compositores que tu ser querido creció escuchando.

Radio de cocina, Taza de Té y Tarde musical

Una vez que hayas preparado una lista de posibles artistas y canciones, empieza a poner listas de reproducción para compartir con tu ser querido. Reproduce las canciones como música de fondo mientras realizáis tareas, durante momentos de relax, o mientras conduces en el coche y viene acompañándote.
En este punto, puedes observar cómo responde tu ser querido. Cuando la persona diga que recuerda ciertas canciones o ciertos artistas, haz una nota mental o física de cuáles. Si parecen animarse con el sonido de una melodía en particular, mantén esa canción en mente para el futuro.
Si está canturreando o rebotando la rodilla al ritmo, eso es aún mejor. Durante estos períodos de escucha, empezarás a tener una mejor idea de los artistas y géneros con los que conecta.

La creación de listas de reproducción personalizadas

Ya sea que tu lista acabe reduciéndose o ampliándose dramáticamente, pronto podrás generar una colección completa de canciones para la futura musicoterapia.
En este punto, puedes comenzar a poner listas de reproducción de media hora o hora juntos, seleccionando las canciones que creas que serán más alegres o más tranquilas para tu familiar.
Por supuesto, no hay necesidad de archivar esta colección durante las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Si has descubierto que estas canciones han tenido un efecto positivo en tu ser querido, debes continuar poniéndolas y disfrutándolas.

Un trabajo que queda hecho

Al hacer este tipo de trabajo durante las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, es más fácil proporcionar terapia de música para un ser querido cuando llegue a la fase media o etapa tardía Alzheimer.
Si bien esto puede tomarte, se puede hacer más fácil si eres capaz de proporcionar la persona momentos donde él o ella se sienta cómodo y en paz con el mundo.
Tomado de : https://www.alzheimeruniversal.eu/2017/05/14/musicoterapia-en-fase-temprana-de-la-enfermedad-de-alzheimer/

Cuidar a los cuidadores como al propio enfermo

El Alzheimer es la enfermedad más común entre los diferentes tipos de demencias. Representa más del 60% de los casos de deterioro mental, acompañado de pérdida progresiva de las facultades físicas. Suele tener mayor incidencia entre mujeres adultas de avanzada edad, aunque de forma excepcional puede aparecer antes de los cincuenta años (alrededor del 20% de los afectados son mujeres mayores de ochenta años). La esperanza de vida en estos pacientes es muy variable, pero puede situarse en unos siete u ocho años de promedio.


El deterioro progresivo de las capacidades físicas y mentales del enfermo hace que su dependencia sea total en algunos niveles de desarrollo de la enfermedad. Esta dependencia hace que sea necesario contar con cuidadores prácticamente las veinticuatro horas del día. «Habitualmente es la propia familia la que atiende a este tipo de enfermos —afirma Manuel Armayones—, pero llega un punto en el que los cuidadores se ven superados por los acontecimientos. El paciente requiere cuidados permanentemente, día y noche, y eso resulta agotador para los familiares, tanto en el aspecto físico como en el psicológico».

Grandes riesgos
 
Cuando la enfermedad llega a fases muy avanzadas, uno de los grandes problemas los que se encuentran los familiares es cómo hacer frente a situaciones que impliquen riesgo para el paciente y para ellos mismos. «En las situaciones más avanzadas de la enfermedad, los cuidadores pueden experimentar lo que se denomina el “desgaste del cuidador”. Si hasta ese momento las tareas con el dependiente han estado centradas en mantener los cuidados básicos, cuando la enfermedad avanza, los familiares que ejercen de cuidadores pueden ver agravada la situación con importantes alteraciones de la conducta de su familiar». Según las propias palabras de Armayones, dichas alteraciones pueden ser, entre otras, del sueño o una mayor propensión a accidentes domésticos, que ponga en riesgo su vida y la de sus cuidadores.
 
Asimismo, pueden sufrir reacciones de recelo, suspicacia y en ocasiones de violencia tanto verbal como física y, en definitiva, de alteraciones comportamentales, que pueden afectar gravemente la salud tanto física como mental de los cuidadores.
 
«Al agotamiento físico y mental de los cuidadores se suele añadir una enorme angustia, desconcierto e incluso culpabilidad por los sentimientos que en estas situaciones extremas les puede generar su familiar afectado por la enfermedad, y se puede producir una lucha internaentre el sentimiento de amor debido al lazo emocional y familiar que los une y el continuo desgaste al que se ven sometidos por el cansancio del día a día», reconoce Armayones.
 
Desde el punto de vista psicológico, «es tan importante cuidar a los cuidadores como al propio enfermo» —prosigue el experto—. «La enorme carga emocional que implica ver cómo un familiar anciano —normalmente padre o madre— se va deteriorando progresivamente y el desgaste tanto físico como emocional, y también social, que supone este tipo de cuidados aumentan drásticamente el riesgo de sufrir trastornos psicológicos, pero también físicos». Además, afectan gravemente la dimensión social de los cuidadores, que se ven obligados a abandonar muchas de las aficiones y actividades sociales que seguían antes de la enfermedad.
 
Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicología de la UOC, propone estos sencillos consejos para paliar o mitigar en lo posible este tipo de situaciones:
  • Ser realista sobre la enfermedad y sobre los propios límites respecto a la capacidad de influir sobre la enfermedad.
  • Aceptar los propios sentimientos, que pueden variar a lo largo de los días, como la irritabilidad o la culpabilidad por «no poder hacer más» o «no hacerlo mejor».
  • Compartir los sentimientos con los demás. Especialmente es recomendable participar en grupos de apoyo, asociaciones de enfermos, etc.
  • Tener una postura activa de «autocuidado». Es imprescindible llevar a cabo un mantenimiento físico (ejercicio, dieta sana) y psicológico (actitud positiva, expresión de sentimientos, espacios de respiro y actividades gratificantes).
  • Tener siempre presente que «cuidarse es parte de cuidar».
El profesor Armayones también resalta la necesidad de que en un contexto de crisis —«que afecta entre otras cosas a nuestro sistema sanitario»— se tenga en cuenta que los recursos destinados a «cuidar de los cuidadores» deben ser contemplados como inversión en salud y nunca como gasto. Por ello hay que tener en cuenta que el trabajo de los cuidadores en su domicilio supone un considerable ahorro a los sistemas sanitarios. «Cuidar del cuidador» le puede suponer al sistema sanitario tener que atender solo a un enfermo y no tener que acabar haciéndolo a dos.
Fuente: UOC (Universitat Oberta de Catalunya)
Tomado de : https://www.alzheimeruniversal.eu/2012/09/29/cuidar-a-los-cuidadores-como-al-propio-enfermo/#.V5ZqgiaqJL0.facebook

Estira tu cuerpo para respirar mejor

ejercicios para respirar mejor

Puede parecer obvio, pero a veces nos olvidamos de que respirar es algo muy físico(aunque se relacione estrechamente con el mundo emocional).  Cuando el cuerpo está agarrotado, la respiración está más limitada, y cuando el cuerpo está elástico, la respiración se amplía.  No es necesario ser un deportista para respirar bien aunque evidentemente el deporte activa la respiración, pero sí podemos atender nuestro cuerpo, movilizarlo y estirarlo y notaremos que nuestras inhalaciones y exhalaciones se hacen más amplias y agradables (“respirar bien produce placer”).
Los ejercicios aeróbicos activan la respiración y ayudan a ventilar bien los pulmones, lo cual es muy interesante, pero en esta ocasión yo te recomiendo especialmente los estiramientos, pues de nada nos sirve echar a correr si nos falta amplitud en el tórax, lo único que conseguiríamos sería cansarnos rápidamente y más que activar nuestra respiración la agitaríamos.  Y si quieres hacer las dos cosas, comienza estirando bien y después haz ejercicio.
diafragma respiratorio
psychology today
Respirar es algo que involucra al diafragma y a la musculatura costal y pectoral.  Es interesante estirar bien el pecho, pero no debemos olvidarnos de la espalda para movilizar el tórax en su conjunto.  El diafragma respiratorio se inserta por delante a nivel del esternón, sigue hacia atrás por el contorno de las costillas y se sujeta también en las vértebras lumbares, por lo que para respirar mejor nos interesa estirar toda la espalda, no sólo la parte media y alta.

Algunos estiramientos que te ayudarán a respirar mejor

Las siguientes imágenes te darán ideas para estirar bien el tórax.  Además de éstos hay otros ejercicios y también algunas posturas de yoga que son excelentes.  Lo mejor es que vayas probando y observes cuáles te ayudan a respirar mejor.
                     
Algo importante es respirar en coordinación con los movimientos.  Te recomiendo hacerlo  de la siguiente manera:  cuando estés en reposo respira con normalidad, y cuando empieces el movimiento que ampliará el pecho, los costados o la espalda (por ejemplo levantar los brazos), hazlo inspirando.  Es decir, partimos de tener el tórax en postura normal, y cuando vayamos a extender el tórax inspiramos.  Después, mientras mantenemos el estiramiento respiramos con normalidad, y cuando deshacemos la postura lo hacemos coincidir con una exhalación.  Es importante respirar coordinadamente con los movimientos: inhalar al estirarnos, exhalar al volver al punto de partida.  En el caso de la última secuencia de imágenes, contamos con 3 posiciones. Es una secuencia en movimiento. La primera es el punto de partida, la segunda corresponde con la inhalación (observa que se extiende el pecho) y la tercera con la exhalación (el pecho se “recoge”).  Respirar en movimiento y aprovechando estiramientos es fácil, accesible y muy beneficioso.

Diafragma Respiratorio: verdadero motor de la respiración

La respiración es labor principalmente del diafragma.

Aunque la mayor parte de la gente piensa que son los pulmones los que recogen y expulsan el aire en la respiración, en realidad el verdadero responsable de ésto es el diafragma respiratorio.  Se localiza bajo los pulmones y separa el tórax de la zona abdominal, ocupando una gran superficie.  Y aunque hay otros músculos que también colaboran a realizar esta función, el diafragma es el músculo más importante de la respiración.
El diafragma se mueve cuando respiras.  Al inhalar, su forma de cúpula se aplana y baja, creando más espacio en el tórax y haciendo que el aire entre.  Cuando se relaja y recupera su forma inicial, sube y empuja el aire fuera de los pulmones provocando la exhalación.  Si no se mueve ampliamente mientras respiras, la cantidad de aire que entra y sale de los pulmones se reduce.

El Diafragma activa el funcionamiento de otros órganos.

El diafragma respiratorio tiene influencia sobre varias partes de nuestra anatomía pues todo está interconectado.  Su movimiento se refleja además de en el tórax,  en otras zonas superiores como la cabeza, cuello y hombros, e inferiores como todos los órganos abdominales y la pelvis.
Numerosos tejidos y ligamentos conectan tu diafragma con otros órganos , lo cual permite que éstos se muevan en coordinación con tu respiración.  Por ejemplo, si tu diafragma se mueve bien, con amplitud, hará que tu hígado se mueva, que se sus tejidos se expandan y se compriman favoreciendo la circulación sanguínea dentro de él y facilitando su limpieza al movilizar las toxinas.  Si hablamos de los intestinos, vemos que también el diafragma influye en su movimiento, lo cual estimula su buen funcionamiento, y lo mismo ocurre con otros órganos como el páncreas, el estómago o los riñones.  Eso sin mencionar a los propios pulmones y por supuesto al corazón.

Mueve tu diafragma, mejora tu salud.

Por otra parte el cuerpo tiene varios mecanismos para bombear diversos fluídos (del estómago, páncreas, vesícula biliar, varias glándulas, el sistema linfático y por supuesto el circulatorio…).  Un bombeo vigoroso de todos estos fluídos corporales es importante para un mejor funcionamiento de todos los órganos del cuerpo, y el movimiento del diafragma es clave para que ese bombeo se dé y sea poderoso.
No es extraño que un gran músculo que está en el centro de nuestro cuerpo tenga una “función central”.  Respira con todo tu cuerpo, estírate, muévelo, mejora tu salud.
Tomado de : http://tecnicasderespiracion.com/

viernes, 7 de julio de 2017

LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA

La comunicación en demencia avanzada.

En el campo que nos ocupa, el de las personas con demencia, y especialmente en las fases graves de esta enfermedad, su capacidad de lenguaje verbal será pobre, expresivamente incoherente o ininteligible, inexistente en las fases más avanzadas, igualmente grave a nivel comprensivo, por lo que la comunicación no verbal será básica para interaccionar con la persona enferma.
Con la progresión de la demencia, la función de la comunicación no será tanto informativa como afectiva. Ya no será tan importante informar como transmitir cercanía, apoyo, cariño, humor y seguridad.  Los enfermos pueden perder el lenguaje, pero mantienen sentimientos y necesitan compartir. También sus cuidadores. Puedes ver un artículo relacionado.
A continuación, y en post siguientes, revisaremos las dificultades que se producen en la comunicación en la demencia, y trataremos de proporcionar algunos consejos.
Nos situaremos en la demencia en fase moderada avanzada- grave, si bien hay observaciones y pautas que servirán para todas las etapas.

Características generales de las demencias en fase moderada

En estas fases avanzadas, el deterioro cognitivo es muy grave, el sujeto enfermo precisa de ayuda para las actividades de la vida diaria y demanda acompañamiento continuo, ira perdiendo el reconocimiento de las personas más cercanas si bien tardará más en perder la sensación de familiaridad, presentará alteraciones de conducta como inquietuddeambulación errática, delirios, alucinaciones, trastornos del sueño, conductas repetitivas, irritabilidad y oposicionismo, llegando a veces a la agresividad. El deterioro físico se ira así mismo agravando, perdiendo la continencia urinaria y fecal, la movilidad y la capacidad de deglución de alimentos. Comunicarnos a lo largo de este proceso es un reto para todos.

La comunicación en la demencia: características significativas

LA COMUNICACIÓN EN DEMENCIA AVANZADA II


A continuación, vamos a repasar brevemente las características más significativas de la afectación en la comunicación especialmente a nivel verbal en los diferentes tipos de demencias, ya que si bien en las fases más avanzadas el final será común a todos ellos, presentando una afasia global, esto es, una pérdida del lenguaje expresivo y comprensivo, en las etapas moderadas-graves todavía podremos distinguir diferencias y entenderemos mejor la progresión y los síntomas.
         Y es que según dónde y cómo se produzcan en el cerebro las lesiones características de cada tipo de demencia, afectarán a unas áreas específicas que controlan a su vez diferentes capacidades. Según progresa la enfermedad, el daño se ira extendiendo por el cerebro y afectando de forma más global todas las habilidades.
  • Todos sabemos de la afectación de la memoria en la demencia. En la Enfermedad de Alzheimer, la más común de las demencias, suele ser el síntoma inicial más relevante, pero la demencia afecta desde temprano a otras capacidades cognitivas, así como al comportamiento. Una de las áreas fundamentales alteradas será también el lenguaje.
En la fase inicial, el enfermo puede presentar problemas para encontrar las palabras que quiere decir (anomia), el discurso tiende a ser más pobre, y aparece dificultad en la comprensión compleja, por ejemplo en conversaciones entre muchas personas o ante material complicado.
Según avanza la enfermedad a fases moderadas, estos síntomas se agravan, el contenido es pobre, el discurso puede resultar menos fluido con pausas o bloqueos, pierden el hilo de la conversación, el vocabulario es más simple, tienden a utilizar palabras comodín (“eso”, “el cacharro”, “la cosa esa”) y expresiones hechas para compensar los problemas de acceso a los términos precisos, pueden cambiar unas palabras por otras (parafasias), y tienden a ser reiterativos, pero mantienen en general la espontaneidad y cierta fluidez, una estructura gramatical sencilla pero aceptable, así como el tono y la expresividad, por lo que suelen poder seguir y participar en conversaciones sencillas, pudiendo a veces pasar desapercibido el grado de deterioro ante encuentros breves y temas muy cotidianos.
En etapas más graves, el lenguaje suele ser ya poco fluente, aunque algunos pacientes puedan presentar verborrea (habla incontrolada), si bien el contenido resulta vacío, incoherente en su mayor parte. Puede aparecer ecolalia (repetición involuntaria o mecánica de una palabra o frase que ha dicho otra persona), palilalia (repetición en este caso de lo que ha dicho el propio sujeto) y estereotipias (palabras, frases, expresiones o por ejemplo rezos conocidos que repiten constantemente). Por otro lado, el grado de comprensión se limita a material muy simple y con ayuda del contexto en el que se produce el mensaje.
Por último, la expresión llega a ser ininteligible, reducida únicamente a emisiones como gemidos, balbuceo o gruñidos, apareciendo mutismo, la ausencia de lenguaje expresivo.
  • Pero la Enfermedad de Alzheimer es heterogénea y el perfil del grado de afectación y progresión de las diferentes habilidades cognitivas varía de unos enfermos a otros. Algunos mantendrán la capacidad de lenguaje más preservada en el tiempo respecto a otras funciones cognitivas, y en otros casos la progresión en esta capacidad será más rápida y agresiva. Por otro lado, existen formas atípicas de la Enfermedad de Alzheimer, en las que la alteración en el lenguaje puede ser el síntoma inicial y más grave. También en otros tipos de demencia ésta es la característica principal, por ejemplo en la Afasia Progresiva Primaria, en la mayor parte de los casos englobada dentro de las demencias del espectro Frontotemporal.
  • En la Afasia Progresiva Primaria No Fluente, el síntoma inicial suele ser también la dificultad en encontrar las palabras adecuadas (anomia), pero a diferencia del Alzheimer, comienzan a presentar ya en fases leves una afectación relevante en la fluidez del discurso. Presentan problemas en la articulación (pronunciación de los sonidos del habla), tartamudeo, habla entrecortada o intentos sucesivos de aproximaciones a la palabra deseada, resultando un  habla laboriosa, apreciándose el esfuerzo que deben realizar y la frustración que les genera. Lo mismo se observa cuando repiten algo o leen en voz alta. Aparte también presentan agramatismo (errores en la estructura de las frases, en el empleo de artículos, preposiciones…) y parafasias fonémicas (emiten en lugar de la palabra adecuada otra con letras similares…). Comprenden el significado de las palabras, pero presentan dificultad con frases complejas a nivel gramatical (subordinadas, pasivas…). En este tipo de demencia, por tanto, el síntoma inicial y más grave a lo largo de la evolución será el lenguaje expresivo, por encima de otras funciones cognitivas como la memoria.
  • En la Demencia Semántica por el contrario el discurso espontáneo es fluente, pero vacío de contenido, presentando además un importante déficit en la comprensión. En estos pacientes se produce un déficit grave en la memoria semántica, componente de la memoria a largo plazo que contiene el conocimiento de los objetos, caras y conceptos así como las palabras y su significado. Así, pierden el conocimiento del significado de las palabras, por lo que aparte de no entenderlas, tampoco pueden emplearlas ellos mismos de forma adecuada. Tienden a usar términos simples y genéricos (por ejemplo “perro” para todos los animales) o palabras comodín, y cambian unas palabras por otras. La articulación es correcta y la gramática adecuada. Pueden repetir y leer en voz alta pero no comprenderán el contenido. También es característico que no sean conscientes de su déficit. Si oyéramos a una persona afectada de esta enfermedad que hablara en un idioma extranjero que no conocemos no sería evidente el déficit.
  • Dentro de las Demencias Frontotemporales, otro subtipo es la Variante Frontal, en la que con la evolución puede predominar la falta de espontaneidad en la comunicación, con ausencia de iniciativa o intención expresiva, y respuestas cada vez más parcas y telegráficas, carentes de tono emocional, apareciendo también las perseveraciones, estereotipias y ecolalias, así como  el mutismo de forma más rápida que en la Demencia tipo Alzheimer. También suelen tener problemas a nivel de abstracción, razonamiento y flexibilidad cognitiva, con dificultad para  comprender bien la ironía, chistes o dobles sentidos.
  • En cuanto a la Demencia en la Enfermedad de Parkinson cursa con alteraciones tempranas en la voz y el habla. La Enfermedad de Parkinson afecta a los sistemas que regulan el control motor del habla, incluyendo la respiración, fonación y articulación, esto es, el acto de colocar correctamente los órganos articulatorios como los labios o la lengua en posición adecuada para producir los sonidos del habla, dando lugar a una habla poco fluida, farfullante, con bajo tono de voz, ritmo y melodía alterados, monótona y lenta, tornándose ininteligible en los estados avanzados. Un perfil parecido puede verse también en otras demencias de predominio subcortical como la Parálisis Supranuclear Progresiva.
  • Otro tipo de demencia frecuente es la Demencia con Cuerpos de Lewy, que puede presentar perfiles en cuanto a lenguaje similares de los de la Enfermedad de Alzheimer o compartir características también comunes a los de la Demencia en la Enfermedad de Parkinson.
  • Acerca de las Demencias Vasculares, el perfil de la afectación puede ser muy variable dada la gran heterogeneidad clínica de síntomas que pueden presentar según la localización y curso de las lesiones cerebrales de etiología vascular responsables de los déficits. Conviene señalar también la presencia habitual de casos mixtos, demencias degenerativas como las comentadas previamente que presentan a su vez lesiones de tipo vascular, modulando estas las características de los síntomas que aparecen.Cabe señalar que en algunos de los perfiles comentados, especialmente en los que se caracterizan por déficit predominante en la expresión del lenguaje, la comprensión puede verse significativamente menos alterada, al igual que en algunos también la memoria, y si con todos los enfermos debemos cuidar lo que les transmitimos o lo que hablamos estando ellos presentes, debemos prestar especial atención en estos casos, y no descuidarnos asociando que no se expresen con que no nos comprendan. Esta percepción se agrava además con el hecho de que aparte de la baja expresión verbal presentan también en muchos casos falta de expresividad facial y gestual.Y es que como hemos comentado en la introducción, la comunicación no se basa únicamente en el lenguaje verbal. También nos comunicamos a través de los gestos. Pero la capacidad a este nivel también se afecta en la demencia. Si uno de nosotros no puede hablar, intentará hacer mímica para expresar lo que quiere decir, pero las personas enfermas con demencia también van perdiendo esta capacidad  de compensación.
  • En la fase más avanzada, prácticamente común como hemos dicho a todas las demencias, la capacidad expresiva se reduce a vocalizaciones anómalas, gritos, aullidos, gruñidos o suspiros. Intentaremos interpretarlas por sí mismas o por su intensidad, inoportunidad o frecuencia.  Pueden estar relacionadas  con demandas o necesidades específicas (hambre, malestar, dolor), con demanda de atención y acompañamiento,  o con autoestimulación sensorial.

Tomado de : http://www.eltallerdemismemorias.com/2015/01/12/la-comunicacion-en-demencia-avanzada/


Tengo un Familiar con Alzheimer ¿Voy a Padecer la Enfermedad?

Factor Genético: Tengo un familiar con alzhéimer ¿Voy a padecer la enfermedad?

Seguramente es una pregunta que te has hecho muchas veces, incluso puede que la hayas planteado a algún profesional. A nuestra web llega constantemente este tipo de interrogante, normal en una  persona con una familiar directo, como el padre o la madre, que haya padecido la enfermedad. Pasar tú por lo que pasaron tus padres, que tus hijos vean lo que tú viste…es muy difícil. Hoy queremos explicaros de forma sencilla (aunque ya nos diréis si lo logramos) las evidencias que hay hasta el momento sobre la relación entre genética y alzhéimer.
Genética y Alzheimer

El alzhéimer rara vez se hereda. En estos casos, la enfermedad se produce antes de los 60 años y se dan varios casos en la misma familia (enfermedad de Alzheimer familiar).
Lo primero: sí existe un tipo de alzhéimer que es hereditario, el Alzheimer familiar de inicio precoz que representa aproximadamente el 5% de los casos totales de alzhéimer en el mundo.
Se inicia generalmente antes de los  60 años (alrededor de los 45 años) y está determinado genéticamente. Generalmente en la familia se puede describir un largo historial de personas con enfermedad de Alzheimer de inicio precoz.
Está causado por mutaciones en determinados genes, si una persona hereda la mutación casi seguro desarrollará la enfermedad. Al ser una mutación autosómica dominante el 50% de los hijos de una persona que porte la mutación va a padecer la enfermedad. Cruel lotería genética.
Las personas afectadas por este tipo de mutación son de gran ayuda en la actualidad en la investigación científica.
Pero los condicionantes genéticos del alzhéimer no terminan ahí. Existen genes que se han asociado a un mayor riesgo de padecer la enfermedad ¿Qué significa esto? Se traduce en que muchas personas que portan esos genes nunca llegan a desarrollar alzhéimer pero entre los que tienen la enfermedad muchos son portadores de esos genes.
El más popular es el gen APOE. Todos tenemos dos genes APOE y dependiendo de las variantes del gen que heredemos tendremos un menos o mayor riesgo. Existen tres variantes del APOE que se han vinculado al alzhéimer: ApoE2, ApoE3 y ApoE4.
Esta última, la ApoE4, es la que se ha demostrado representa un factor de riesgo no modificable para el desarrollo de enfermedad de alzhéimer esporádica, es decir, para los casos de inicio tardío para los que no se encuentran causas directas reconocidas.
Si una persona hereda un alelo E4 del gen APOE tiene hasta tres veces más posibilidades de padecer alzhéimer que una persona con otra variante de APOE.
Si la persona hereda dos genes APOE4 entonces este riesgo se incrementa hasta 10 veces en comparación con los no portadores. Sin embargo, repetimos, muchas personas con estas variantes genéticas nunca llegan a desarrollar la enfermedad y la ciencia cada día encuentra nuevos elementos para considerar el alzhéimer una enfermedad multicausal, donde los hábitos de vida y otras patologías como las cardiovasculares y la diabetes tienen una gran influencia.
Si queréis que vuestro cerebro tenga una mejor salud cerebral los consejos de nuestro artículo Cuidar el Cerebro: Formas de reducir el deterioro cognitivo os pueden servir de ayuda.
Tomado de : https://www.alzheimeruniversal.eu/2015/10/30/factor-genetico-tengo-un-familiar-con-alzheimer-voy-a-padecer-la-enfermedad/